As famílias de 25 crianças e jovens que sofrem de epilepsia grave escreveram uma carta aberta ao primeiro-ministro Boris Johnson implorando para que ele interviesse em sua luta de longa data para garantir o acesso à cannabis medicinal pelo NHS - equivalente ao SUS brasileiro -, que está se revelando transformadora de vidas para suas crianças.

Atualmente, as famílias estão tendo que pagar por receitas privadas de cannabis medicinal em até 2.500 libras por mês. Com as restrições do COVID-19 tornando quase impossível arrecadar fundos, muitas das famílias ficarão sem o medicamento dentro de semanas.

>>> Produto medicinal de Cannabis é disponibilizado no NHS na Escócia

Os pais foram induzidos a contatar o primeiro-ministro após a notícia de que ele escreveu uma carta de parabenização à mãe de uma criança que se acredita ter se tornado a terceira pessoa a receber uma receita do NHS para cannabis medicinal após uma luta de dois anos. Os pais estão sendo apoiados pela Epilepsy Action e pela End Our Pain Campaign e estão fazendo campanha sob a bandeira End Our Pain.

Jo Griffiths, coordenador das famílias, que esta é uma questão de vida ou morte. "Quando a lei foi alterada em 1º de novembro de 2018, todos nós pensamos que nossos filhos também poderiam ter acesso seguro ao que provamos ser um remédio transformador de vidas para eles. Mas não foi isso que aconteceu", disse.

>>> ‘SUS’ do Reino Unido fornece prescrição de Cannabis medicinal vitalícia a garoto com epilepsia

“Temos lutado com unhas e dentes pelos nossos filhos, mas fomos completamente desapontados pelo NHS e pelo governo. É muito bom que o primeiro-ministro escreva uma carta de felicitações a uma família. Mas se ele pode escrever tal carta, certamente ele pode intervir e ajudar a resolver o que é uma falha cruel e total na política de cannabis medicinal", continuou.

O acesso pelo NHS

Como resultado da pressão dos deputados em toda a Câmara, o secretário de Estado solicitou que o NHS realizasse uma revisão do motivo pelo qual as prescrições do NHS não estavam fluindo. A revisão relatou seus resultados e recomendações em 8 de agosto de 2019. Uma das principais recomendações era que deveria haver um 'estudo alternativo' realizado (um ensaio observacional) como meio de obter acesso à cannabis medicinal para essas crianças, sem nenhum custo para eles. No entanto, parece que esse compromisso não foi cumprido.

>>> Participe do grupo do Sechat no WhatsApp e receba primeiro as notícias

O vice-presidente-executivo da Epilepsy Action, Simon Wigglesworth, pediu que o primeiro-ministro acabe com o sofrimento dessas famílias e trabalhe com elas e os parlamentares para o mesmo objetivo. "Deve haver uma maneira de acessar este tratamento no NHS para crianças com epilepsia grave. Para muitos, é um tratamento que já está reduzindo as convulsões - algo que acham que finalmente funciona para o filho, depois de esgotar todas as outras opções. Seus apelos por mudança já duraram bastante. Eles já esperaram dois anos. Eles não podem esperar mais”, declarou ele.

Segundo Peter Carroll, diretor da campanha End Our Pain, se poderia acabar com uma mudança fantástica de política para legalizar o acesso à cannabis medicinal dirigida por famílias de crianças com epilepsia severa. "A situação está crivada de inconsistências. Alguns órgãos profissionais médicos dizem que não há evidências suficientes de que é seguro. Mas é considerado seguro o suficiente para ser prescrito em particular, então por que não no NHS?", disse.

>>> Câmara poderá votar PL 399/2015 em dezembro; reunião essa semana definirá data

“Outros dizem que precisamos de mais provações. Nós concordamos. Mas essas crianças já estão tomando o medicamento e seria antiético e perigoso retirar algumas delas para que pudessem participar de testes de controle randomizados completos que requerem que alguns pacientes tomem placebo. Com toda a razão, o NHS ofereceu um ensaio observacional mais adequado - mas isso evaporou. Outros argumentam que a cannabis medicinal é muito cara. No entanto, muitas dessas crianças agora estão fora dos medicamentos muito caros que fazem parte de suas vidas há anos, muitas vezes com efeitos colaterais debilitantes e muitos agora passam meses sem a necessidade de hospitalização, o que economiza dinheiro.”

Griffiths acrescentou que outra incoerência é que lhes informaram que o governo não pode usar dinheiro público para ajudar a pagar as receitas privadas até que o NHS tenha em ordem as prescrições de cannabis medicinal. "Disseram-nos que isso não seria possível. Então, imagine nossa indignação quando parece que dinheiro público foi usado dessa forma na Irlanda do Norte. Se isso pode ser feito em uma parte do Reino Unido, certamente também pode ser feito nas outras", afirmou.

Fonte: Health Europa