Terapia canabinoide para niños
En el Día Nacional de la Infancia, conoce la historia de la niña Isadora, diagnosticada con TDAH, Síndrome de Down, TOD y autismo y que recibe tratamiento con derivados del cannabis
Por João R. Negromonte
Hoy, 24 de agosto, se celebra el Día Nacional de la Infancia. La fecha marca un importante avance de la Ley nº 13.257/2016, que establece los principios y directrices para la formulación e implementación de políticas públicas dirigidas a los niños y tiene como objetivo proponer reflexiones y asegurar los derechos fundamentales de nuestros pequeños.
Ese reconocimiento representa una ventana única de oportunidad para el desarrollo neurológico, cognitivo, psicomotor y emocional de los niños. Por ello, en homenaje a la fecha, el Portal Sechat trae aquí la historia de vida de la niña Isadora B. T. (13), que convive con los diagnósticos de Síndrome de Down, Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), Trastorno Desafiante de Oposición (TOD) y Autismo, y que utiliza cannabis para controlar estas patologías. Sigue esta trayectoria.
El inicio
Isadora es hija de la secretaria ejecutiva y administradora de empresas Patrícia Boscatto (46), y del tecnólogo en logística Adilson Trevisan (48), residentes en la ciudad de São Caetano do Sul, en la región del ABC paulista (SP).
(Imagen: archivo personal)
Patrícia cuenta que Isadora presentó los primeros síntomas de TDAH a los tres años y TOD a los seis. Utilizaba varios medicamentos psicotrópicos, con acción en el sistema nervioso central (SNC) produciendo alteraciones de comportamiento, humor y cognición.
Desde muy temprana edad, Isadora fue una niña inquieta e impulsiva. "Tenía dificultades para dormir, alimentarse y se volvía agresiva; cuando empezó a andar, a los dos años, la inscribimos en una escuela regular de educación infantil", relata Patrícia.
A pesar de algunas cuestiones educativas, la trayectoria escolar de la niña, en la medida de lo posible, transcurría bien. Sin embargo, en 2018, problemas con una profesora afectaron directamente el desarrollo de Isadora que hasta entonces no utilizaba derivados del cannabis.
A partir de ese momento, tras un episodio de descontrol emocional nunca antes presenciado, una amiga de la familia, que trabajaba en la Apae (Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales) de São Caetano, recomendó al médico neurocirujano Dr. Pedro Pierro, uno de los pioneros en la prescripción de medicamentos a base de cannabis en Brasil.
Patrícia cuenta que al principio, cuando se enteraron de esta alternativa de tratamiento, se preocupó, ya que era algo desconocido para la familia hasta entonces. Después de investigar y exigir explicaciones a las autoridades responsables sobre la actitud de la profesora con Isadora, que afectó directamente el desarrollo de la niña, en 2019, buscó ayuda con el médico especializado.
Un punto de inflexión
La madre revela además que solo se enteró del Síndrome de Down de su hija en el parto y, para empeorar aún más la situación, la niña también nació con fisura labio-palatina. Sin embargo, el sufrimiento vivido a lo largo de todo este tiempo, sacó a la luz esta alternativa de terapia canabinoide.
“Al comenzar el tratamiento, el Dr. Pedro me dijo que allí no era el último recurso, sino más bien, un nuevo camino que íbamos a enfrentar”, cuenta la madre.
Patrícia comenzó a medicar a Isadora con el aceite de Abrace Esperança y, a lo largo de cuatro meses, ya notaba una mejora en las condiciones de la niñita, que antes del tratamiento tomaba alrededor de seis medicamentos diferentes con fuertes efectos secundarios sin que ninguno de ellos presentara el resultado esperado.
“Hubo resistencia por parte de la Apae de São Caetano al principio. Llegué a escuchar en los pasillos de la institución que le estaba dando marihuana a mi hija. Sin embargo, los resultados eran tan evidentes, que defendí y defiendo la causa hasta hoy”, cuenta la madre.
Con la evolución de Isadora que, a pesar de la pandemia de Covid-19 se mantuvo estable y medicada en casa, Patrícia puso en contacto a la Apae con el Dr. Pedro Pierro para que el especialista explicara cómo el cannabis podría ser beneficioso para otras familias.
Patrícia hoy trabaja con el apoyo a familias y pacientes que utilizan el mismo medicamento que Isadora y confecciona materiales adaptados para el aprendizaje de niños con déficit de atención.
Integra además el IASM - Instituto Amor sin Medidas, formado por madres de niños con discapacidad. “Brindamos apoyo a las familias necesitadas y luchamos por los derechos de nuestros hijos en el municipio de São Caetano do Sul”, cuenta ella. Durante 6 años, también fue Directora Social de la Apae São Caetano y, con el apoyo de políticos, ayudó a crear un proyecto que atendió a 12 familias durante un año con medicamentos de Carmen’s Medicinals proporcionados gratuitamente.
Hoy, según Patrícia, Isadora es una niña feliz y ya no necesita tomar varios medicamentos que traían efectos adversos no deseados.
El nuevo comienzo
“A lo largo de estos tres años de tratamiento con derivados del cannabis, puedo decir que mi hija lleva una vida normal. Juega, se alimenta bien, hace ejercicio, interactúa en la escuela con otros compañeros, dice te quiero en todo momento, en fin, es una nueva Isadora”, cuenta Patrícia.
Hoy en Brasil, el uso de cannabis medicinal aún no está regulado por el legislativo, sin embargo, la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (Anvisa) y el poder judicial, ya permiten el uso de estos productos por aquellos que lo necesitan, incluidos niños y adolescentes. De este modo, aquí queda el llamamiento de una madre que busca el derecho a la salud no solo para su hija, sino para aquellos que necesitan y desean utilizar el cannabis como alternativa de tratamiento.
“Si tenemos tantos casos de éxito y diversos estudios que demuestran los beneficios del cannabis, ¿por qué no regularizarlo y hacerlo accesible para diversas familias y pacientes que dependen del tratamiento?, cuestiona Patrícia, que concluye: “pasamos por momentos oscuros para llegar aquí, pero enfrentaría todo de nuevo solo para explicar a la población cómo el cannabis puede cambiar nuestras vidas”.