Cannabis y Síndrome de Tourette: la historia de un niño que se convirtió en símbolo de una lucha oculta

Nicolas Matias tiene solo 11 años, pero ya representa un cambio en la forma en que Brasil ve el Síndrome de Tourette, una condición neurológica aún rodeada de desinformación, prejuicios y, a menudo, ridiculización. La historia del niño no solo llamó la atención en las redes sociales, sino que también inspiró la creación del Proyecto de Ley 1376/2025, conocida como Ley Nicolas Matias, que propone una política nacional de atención integral a las personas con la condición.

En el centro de esta transformación también está el cannabis, que entró en la vida de Nicolas como quien abre una nueva ventana, silenciosa pero potente, para el alivio y la dignidad.

Un perfil para proteger, un perfil para enseñar

Todo comenzó con un gesto de protección. Creado por su madre, Nágila Rocha, el perfil @vivendocomtourette en Instagram fue pensado como un escudo. "El perfil surgió para que, cuando llegara a algún lugar insultando, nadie se sorprendiera. Hasta entonces, era un síndrome poco hablado. Mucha gente lo miraba con extrañeza y juicio", cuenta.

Hoy, el perfil cuenta con más de 552 mil seguidores, reuniendo a personas que comparten, aprenden y se emocionan con la jornada de Nicolas.

Gritos, dolores y la búsqueda de respuestas

El Síndrome de Tourette, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta aproximadamente al 1% de la población mundial. Se caracteriza por tics motores y vocales involuntarios, como gritos, gestos bruscos y el uso involuntario de palabrotas (coprolalia). En Nicolas, los primeros signos aparecieron a los 9 años. Pequeños gritos, luego la repetición excesiva de todo lo que escuchaba.

El diagnóstico llegó casi por casualidad, cuando un psiquiatra pasaba por un pasillo de hospital y, al ver al niño en crisis, reconoció los síntomas. Hasta entonces, la familia vivía un día a día de incertidumbres, cansancio y dolores físicos causados por los espasmos y movimientos involuntarios.

El cambio de ciudad y el encuentro con el cannabis

La búsqueda de mejores condiciones llevó a la familia a dejar Macapá, en Amapá, y mudarse a Belém do Pará, donde Nicolas comenzó a asistir a un psicólogo y a un terapeuta ocupacional dos veces por semana. Pero fue hace apenas seis meses que ocurrió un cambio real, al comenzar a usar cannabis medicinal.

Presentada por una amiga que trataba a su hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA), la planta fue introducida en la rutina del niño poco a poco, una gota, luego dos, tres... hasta que los resultados se hicieron visibles.

Los tics severos desaparecieron, como el llamado "tic del toro", en el que el niño lanzaba con fuerza la cabeza y el tronco hacia el suelo. Los gritos intensos se volvieron raros. Aunque algunos síntomas persisten, como las palabrotas y los movimientos en el cuello, ahora son controlables con gominolas ricas en tetrahidrocannabinol (THC), otro compuesto presente en el cannabis.

Los resultados positivos logrados por Matias animaron a toda la familia a iniciar el tratamiento con cannabis medicinal. Nágila comenzó a usar la planta para controlar la ansiedad y la pérdida de peso. El tío, diagnosticado con TDAH, encontró un aliado para aliviar los síntomas del trastorno. Incluso la abuela, que convive con el Parkinson, ha experimentado mejoras significativas desde que incorporó el extracto a su rutina de cuidados.

En una grabación para el Portal Sechat, la médica Caliandra Alves explicó cómo el cannabis puede ayudar en el Síndrome de Tourette. Confirma el vídeo a continuación: 

El prejuicio sigue siendo una barrera

A pesar de las mejoras, el prejuicio persiste. "El otro día una persona comentó así: '¿Sabes que lo que estás haciendo hará que tu hijo fume marihuana en el futuro, verdad?'", relata la madre. "No se dan cuenta de que es un medicamento que está haciendo bien".

La cannabis medicinal, aunque posible en Brasil, sigue rodeada de estigmas y falta de información, especialmente cuando se usa en contextos infantiles. Casos como el de Nicolas ayudan a derribar esas barreras, con información, coraje y afecto.

Ley Nicolas Matias: política pública con nombre e historia

Inspirada por la trayectoria de Nicolas, la diputada Delegada Katarina (PSD-SE) presentó el Proyecto de Ley 1376/2025, bautizado con el nombre del niño. La propuesta prevé la Política Nacional de Protección de los Derechos de la Persona con Síndrome de Tourette, con acciones dirigidas al diagnóstico precoz, acceso al tratamiento, inclusión escolar y en el mercado laboral.

En mayo de 2025, el proyecto fue aprobado en la Comisión de Defensa de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Cámara de Diputados. Ahora, pasa a la Comisión de Constitución y Justicia y de Ciudadanía, antes de ser votado por la Cámara y el Senado.

Si se aprueba, la política deberá garantizar atención multiprofesional, acceso a terapias complementarias como la cannabis medicinal, y fomentar investigaciones científicas sobre el síndrome, ampliando las posibilidades de cuidado y dignidad para quienes conviven con él.