Quando Hugo nasceu, ninguém imaginava o que estava por vir. A descoberta da rara malformação neurológica veio cedo, mas os caminhos até um tratamento efetivo foram longos, dolorosos e cheios de incertezas. Foram muitas crises convulsivas, internações e a perda progressiva de movimentos, até que, aos dois anos, Hugo finalmente encontrou algum alívio no uso da cannabis medicinal. Desde então, ele e sua família respiraram um pouco mais aliviados. Até agora.

Há poucos meses, o Estado de Minas Gerais interrompeu o fornecimento judicial do medicamento à base de cannabis que Hugo vinha usando desde 2019. E com isso, tudo o que havia sido conquistado em seis anos de luta e pequenas vitórias parece estar escorrendo pelos dedos da família.

“A justiça alegou prejuízo orçamentário para o Estado e o município. Mas para mim, isso não é número, é a vida do meu filho. É ele voltando a convulsionar, a endurecer, a perder o ar. E eu ali, impotente, sem poder fazer nada”, conta Élina Monteiro, mãe de Hugo, emocionada.

Um diagnóstico que mudou tudo

Hugo tem 8 anos e nasceu com uma malformação neurológica chamada polimicrogiria, além de agenesia do corpo caloso, encefalopatia e calcificações no sistema nervoso central. Os primeiros sinais surgiram ainda nos primeiros meses de vida, quando ele teve sua primeira convulsão. A partir dali, a rotina da família mudou completamente.

Durante os primeiros dois anos de vida, Élina e o marido peregrinaram por diversos centros médicos em busca de alguma forma de controlar as dezenas de crises diárias. Foi só após conhecer o trabalho do neurologista Dr. Américo Sakamoto, em Ribeirão Preto, que veio a indicação do uso do canabidiol (CBD), um tratamento até então envolto em tabus, mas que daria ao pequeno Hugo a chance de viver com mais dignidade.

Cannabis, a esperança em gotas

A primeira prescrição foi do Puridiol, importado com liberação da Anvisa mediante ação judicial. Em pouco tempo, os resultados começaram a aparecer: Hugo saiu de 89 crises por dia para apenas uma ou duas, menos intensas e mais fáceis de manejar. “A gente sabia que não era uma cura milagrosa, mas era um respiro. Hugo começou a interagir, a responder aos estímulos, ganhou firmeza no pescoço, passou a levar a mãozinha à boca. Coisas que antes eram impossíveis”, relata Élina.

O tratamento com cannabis trouxe ganhos físicos e emocionais. Com menos crises, Hugo pôde aproveitar melhor as terapias, se alimentar com mais segurança e ter momentos de paz em casa. “Ele cercava a gente com o olhar. Tinha dias que ficava sem nenhuma crise. Era como se a gente tivesse, finalmente, encontrado um caminho”, ela diz.

A interrupção e o retrocesso

Mas esse caminho foi interrompido. Após seis anos de fornecimento regular pelo SUS, via decisão judicial, um novo julgamento revogou a liminar que garantia o acesso ao medicamento. A justificativa: impacto no orçamento público e ausência de aprovação do medicamento pela Anvisa.

“A decisão foi um choque. A sentença dizia que o fornecimento não podia continuar para não causar prejuízo ao orçamento do Estado. Mas quem vai arcar com o prejuízo da vida do Hugo? Quem vai pagar pelas crises que voltaram, pela dor dele, pela nossa impotência? Isso não é só desumano, é capacitismo institucionalizado”, desabafa a mãe.

Desde a interrupção, Hugo voltou a convulsionar com frequência. As crises são fortes, assustadoras. “Outro dia, ele teve uma crise com cianose, ficou todo duro. Eu gritava desesperada, sem saber o que fazer. Tive que correr para aspirar, colocar oxigênio, e proteger a língua com uma cânula. É como voltar ao pesadelo que a gente já tinha vencido”, revolta-se a mãe.

Uma luta de uma mãe

Moradora de Varginha (MG), Élina sente que está sozinha nessa batalha. “A rede de apoio aqui é frágil. A sociedade ainda vê a cannabis com preconceito, e poucos políticos se importam. A mídia também parece fechar os olhos. É uma sensação de abandono”, diz.

Apesar disso, ela segue lutando. Já recorreu da decisão, mobilizou advogados, deu entrevistas à imprensa local e usa as redes sociais para pedir ajuda. Mas, como ela mesma diz, “isso não é só por mim. É por todas as mães que sabem o que a cannabis representa na vida dos seus filhos”.

Aqui ela gravou um vídeo explicando a dificuldade que Hugo tem sentido com a ausência do canabidiol.

“Cannabidiol é vida”

A frase é curta, mas carrega toda a vivência dessa mãe. Élina tem uma mensagem clara para as autoridades e para a sociedade. “A cannabis trata. A cannabis cura. E o que eu peço é que não fechem os olhos para isso. Não se trata de ideologia, mas de humanidade. O Hugo é uma criança. Ele precisa da medicação. O que está em jogo aqui é a vida dele”, finaliza a mãe.

Enquanto aguarda uma nova decisão judicial, Élina continua sendo a voz incansável de um filho que depende do medicamento para ter o que toda criança merece: a chance de viver bem. 

A equipe do Portal Sechat entrou em contato com a 2ª Vara Federal da Justiça Federal – Seção Judiciária de Minas Gerais, responsável pela decisão que suspendeu o fornecimento do canabidiol ao paciente Hugo. Até o fechamento desta matéria, não obtivemos retorno.