Por João R. Negromonte

Natural de Botucatu, interior de São Paulo, a família Raps é composta pela mãe, Débora C. R. Sverowitz Cruz (46), o pai, Rodrigo T. S. Rodrigues (38), o filho Gabriel Raps (18) e a filha mais nova e paciente do uso medicinal da cannabis, Clara Raps (12) que, segundo a mãe, teve 100% de suas crises epilépticas cessadas com o uso compassivo do canabidiol, conhecido como CBD. 

Moradores da zona rural da cidade paulista, eles administram uma padaria da qual tiram seu sustento há 18 anos. “Nosso negócio nasceu junto com nosso filho Gabriel”, revela Débora, que abandonou o curso de química e uma carreira científica para auxiliar no sustento de seus familiares.

O início de uma jornada

Clara, a filha, nasceu em 2009 e, logo nos primeiros dias de vida, já demonstrou algumas diferenças. “Basicamente, ela apresentava um desligamento do mundo a sua volta. Tinha dificuldades para mamar, não fazia contato visual e também não manifestava expressões ou gracejos que normalmente os bebês têm na idade dela", destaca a mãe.

Entre o segundo e o terceiro mês, a menina teve uma crise convulsiva decorrente da epilepsia, que fez com que os pais corressem com a criança para o hospital. “Foi assustador e traumático, um bebê tão frágil passando por crises e espasmos, seguidos de uma prostração, era realmente uma situação complicada de se passar”, revela Débora que continua: “A partir daquele momento, foi uma jornada diária em busca de tratamento. A Clara chegou a tomar medicamentos alopáticos como Depakene, Tegretol e Urbanil que, aliados a uma seleção alimentar em estado agudo, causavam vômitos e manifestações agressivas que a mantinham, de certa forma, em estado de torpor (mal-estar), evidentemente nocivo para sua saúde”. 

A mãe explica ainda que a situação se tornou um ciclo, onde as crises, atrasos e perdas cognitivas, aliadas com o autismo e disfunções sensoriais, prejudicavam a alimentação, o apetite, a fala, e a percepção de mundo da menina.

“Ela estava toda bagunçada. Ficou difícil correr contra o tempo para que ela progredisse. É um desespero ver que sua filha ainda não senta sozinha, não pega as coisas, não sorri e, os remédios convencionais, tirando cada vez mais sua vitalidade”, ressalta Débora.   

Na busca por uma alternativa de tratamento que apresentasse melhores resultados e menos efeitos colaterais, a mãe, por meio de uma matéria em uma revista, descobriu que o uso medicinal da cannabis poderia ajudar. “Imediatamente procurei os pais que deram os relatos à revista. Alguns mais abertos, outros nem tanto. Mas continuei a procurar recursos sobre essa possibilidade”. Ela  conversou com médicos e terapeutas, mas as informações escassas ou o receio em prescrever tal tratamento, prejudicava o acesso aos derivados da planta.

O tratamento com cannabis  

Após muita dificuldade, preconceitos e barreiras legislativas encontrados no caminho, em 2012, Débora conseguiu ter acesso ao óleo medicinal por meio de outra mãe de paciente, que morava fora do país e possuía autorização para utilizar o medicamento, que já havia demonstrado bons resultados no tratamento de autismo. 

“O primeiro óleo foi arrebatador! A ansiedade diminuiu e a articulação de fala apareceu na primeira semana. Clara evoluiu nas terapias, apresentando uma certa eloquência que até hoje nos impressiona, pois foi uma das primeiras reações perceptíveis”, comemora a família. “Os olhares ausentes foram diminuindo, mas ao mesmo tempo as grandes dificuldades para conseguir o óleo nos abalava e amedrontava. Naquela época, não havia abertura com os médicos”, revela a mãe.

Ela se recorda de uma consulta onde não havia conseguido pentear os cabelos da filha, pois a mesma não permitia. O médico chegou a questionar o porquê da menina estar daquele jeito e a resposta foi que Clara tinha muitas dificuldades com o toque, com pentes e escovas. “Em menos de 5 minutos ele me deu uma receita de Risperidona sem que eu pedisse, com o intuito de ‘domar’ esses comportamentos. Mas nunca dei esse remédio e essa foi uma ótima escolha, pois a melhora com o uso do CBD continuou constante”.

Já em 2015, após 3 anos do primeiro contato com a terapia canabinoide, Clara foi examinada pelo Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu (HCFMB/Unesp) e o laudo emitido constatou: “Epilepsia tratada sem medicamentos", mas segundo os familiares, mal sabiam os médicos que os reais motivos pela melhora, havia sido a administração do óleo de canabidiol. 

“Usamos óleos diversos durante o tratamento, mas sempre cuidando para ter a proporção de CBD maior que a de THC, isto é, Tetrahidrocanabinol menor que 0,2%, o que nitidamente ocasionou impactos no cognitivo como a melhora do sono, da fala, da socialização e, principalmente da qualidade de vida, hoje ela está 100% sem crises convulsivas”,  ressalta a mãe.

Preconceito estrutural 

Os usos medicinais da cannabis no Brasil, normalmente são confundidos com o uso adulto da planta, o que causa certa desconfiança por parte da sociedade. Contudo, esse cenário vem mudando ao longo do tempo, pois, o acesso à informação, além de estudos e pesquisas que demonstram o potencial terapêutico da planta surgidos a todo momento, contribuem para um melhor entendimento sobre o tema.

Para Débora, não há dúvidas de que os interesses econômicos e políticos estão por trás das barreiras colocadas ao acesso aos produtos derivados da cannabis. “Respingos de pânico moral criados por esses interesses, vão contra o bem-estar e os direitos básicos dos seres humanos. Não tenho um traço sequer de receio em falar com mães e pais que precisam desse tratamento. Não encontrei em 7 anos uma única pessoa que tenha alguém que poderia melhorar com a cannabis e que tenha recuado por questões morais ou religiosas. As pessoas estão abertas e boa parte em busca, quando não desesperadas, por alternativas que sejam benéficas e eficazes e ao mesmo tempo com pouco ou nenhum efeito adverso, assim como a terapia canábica”. 

Hoje, a família mantém o tratamento  da menina Clara através da associação de pacientes Acolhe, de Botucatu que, segundo Débora, vem dando todo o suporte necessário para que a terapia não cesse, trazendo alegria, liberdade e qualidade de vida para a menina de 12 anos.