*Artículo actualizado el sábado (04/10) a las 16:10

Una decisión del Tribunal de Justicia de Minas Gerais (TJMG) marca un hito en la vida de Carolina Arruda, de 29 años, y sienta un precedente en la lucha de los pacientes por acceder a tratamientos alternativos.

Residente en São Lourenço, en el sur de Minas, logró un Habeas Corpus preventivo que le garantiza el derecho a cultivar Cannabis sativa en su hogar con fines medicinales. Esta conquista es el capítulo más reciente de una larga y dolorosa batalla contra la neuralgia del trigémino, una condición rara y devastadora, a menudo descrita por la medicina como el "peor dolor del mundo".

El tratamiento con cannabis no es nuevo para Carolina, pero la vía de administración y el alto costo de los medicamentos legales se convirtieron en barreras. La vaporización de la flor de la planta resultó ser la forma más efectiva para aliviar las crisis agudas, una necesidad urgente que el sistema tradicional no podía satisfacer.

"La neuralgia del trigémino se manifiesta con crisis de dolor intenso, punzante, que pueden ocurrir varias veces al día frente a estímulos mínimos como masticar, cepillarse los dientes o cambios de temperatura", explica la doctora Rafaela Bock, que sigue el caso.

Un camino marcado por el dolor

La historia de Carolina con la neuralgia comenzó temprano, a los 16 años, en un momento de vulnerabilidad doble. "Estaba embarazada de mi hija. A falta de cuatro meses de embarazo, más o menos, empecé a tener dolores", recuerda.

La primera crisis fue un shock, un episodio de 30 segundos que para ella "pareció durar horas". "Era una crisis en la que solo podía apretar mi rostro con la mano y gritar y llorar. Nadie entendía lo que estaba pasando", cuenta.

Lo que comenzó con episodios esporádicos evolucionó de manera cruel a lo largo de los años, pasando a ocurrir diariamente. Sin embargo, el diagnóstico tardó cuatro largos años. "Consulté a 27 neurólogos y todos decían que no podía ser neuralgia del trigémino porque era muy joven y que esta era una 'enfermedad de ancianos'", se desahoga.

La clave para el diagnóstico vino de la memoria familiar. Su padre y su abuela notaron la similitud de su comportamiento durante las crisis con el de su bisabuelo, que también sufría la misma condición. Fue en el mismo médico que trató al bisabuelo, en São Paulo, donde Carolina finalmente escuchó el nombre de su enfermedad.

Descubrió, además, que su caso era doblemente raro, además de bilateral, afectando ambos lados de su rostro, su dolor era causado por una arteria tortuosa que comprime la raíz del nervio trigémino dentro del cerebro.

"Fue el punto culminante para caer en una profunda depresión"

Con el diagnóstico, comenzó otra búsqueda extenuante, por un tratamiento efectivo. Se probaron cientos de medicamentos, sin respuesta y con fuertes efectos secundarios, volviendo la esperanza hacia los procedimientos quirúrgicos.

Después de escuchar más de 50 "noes" de médicos, Carolina se sometió a su primera cirugía en 2020, pero el alivio duró solo un mes. "Luego el dolor volvió y volvió mucho peor", lamenta. Le siguieron otras siete cirugías, cada una dejando un rastro de secuelas. "Salí de la cirugía con dolor, tuve secuelas horribles, no podía tragar, pasé meses sin poder hablar, con parálisis en el nervio laríngeo, escupiendo en un recipiente que no podía tragar ni saliva".

La última, en 2023, resultó en una parálisis facial en el lado derecho de su rostro. "Fue el punto culminante para caer en una profunda depresión. Porque además de darme cuenta de que nada iba a funcionar para mí, de que nunca iba a mejorar, en ese momento, tuve que aprender a hablar de nuevo, a comer, a conversar, a hacer todo".

El dolor físico incesante sumado a las nuevas limitaciones y la pérdida de esperanza la llevaron a un punto de ruptura. A finales de 2023, después de un intento de suicidio, Carolina fue internada en una clínica psiquiátrica durante dos meses.

Una semilla de esperanza

Al salir de la internación, en enero de 2024, Carolina inició el tratamiento estructurado con cannabis medicinal. Aunque ya había experimentado el humo y algunos aceites, nada se comparaba con el alivio casi inmediato proporcionado por el uso vaporizado durante los picos de dolor.

"Ya había fumado marihuana algunas veces y notaba que cuando fumaba el dolor en el pico de la crisis se aliviaba, podía tener un control mayor. Con la vaporización la situación era aún mejor", relata.

"La neuralgia del trigémino se manifiesta con crisis de dolor intenso, punzante", explica la doctora Rafaela Bock. "En este contexto, es importante ofrecer un alivio rápido, siendo la vía inhalada la más indicada gracias a la velocidad de los efectos terapéuticos", continúa.

La conquista del Habeas Corpus

Con un proceso judicial para cubrir los costos por el seguro de salud detenido, solicitud judicial hecha debido al alto costo de los medicamentos con cannabis, la solución fue buscar el derecho al autocultivo. "Comenzamos a priorizar el cultivo", afirma Carolina.

Para sorpresa de su abogado, Murilo Nicolau, la decisión fue rápida. "Este Habeas Corpus se presentó la semana pasada y la decisión se tomó en menos de siete días. No es común", destaca. Explica que la necesidad del uso vaporizado, que no se puede adquirir legalmente con facilidad en Brasil, fue uno de los pilares de la argumentación.

El cultivo no es aleatorio. Con la ayuda de su esposo, que es biólogo, y la orientación de especialistas, se realizó una planificación cuidadosa, desde la elección de la genética de la planta, con un 22% de THC, hasta el montaje de un invernadero con control de luz, temperatura y humedad.

El número de plantas permitido en la decisión judicial también sigue un criterio técnico. "Todo cálculo agronómico se basa en la prescripción médica", aclara el ingeniero agrónomo Vinicius Carrasco, que emitió el informe para el proceso. "A través de este cálculo podemos llegar al número de plantas que es seguro para el tratamiento médico continuo e ininterrumpido".

Mientras espera que sus plantas florezcan, Carolina todavía utiliza la medicación que pudo guardar de la última compra. La planta, creciendo bajo sus cuidados, es más que un futuro medicamento. Es un símbolo de autonomía, esperanza y, para ella, la oportunidad real de transformar su vida.

Para la Dra. Rafaela, los beneficios van más allá del control del dolor. "El THC ayuda a reducir la intensidad y duración de las crisis, aumentar el espacio entre ellas y controlar los síntomas asociados como náuseas, insomnio y pérdida de apetito. Además, ayuda a mejorar la reacción psicológica al dolor, reduciendo el sufrimiento intrínseco de las crisis".

Ve lo que dice la doctora: