“Faz repensar a vida”: médico fala sobre Lito Sousa

A luta do influenciador Lito Sousa contra a doença de Creutzfeldt-Jakob ganhou um novo capítulo na quarta-feira (26). No dia em que o Palmeiras completou 112 anos, o clube exibiu uma mensagem gravada por Lito antes da vitória por 3 a 0 sobre o Santos, pela Copa do Brasil.

No vídeo exibido nas redes sociais, Lito Sousa relacionou a luta contra a doença de Creutzfeldt-Jakob a uma virada no futebol. Após contar que ouviu que teria poucas chances, o influenciador recorreu à história do clube para afirmar que não pretende desistir.

“Mas teve um time aí que eu já vi virar um jogo. Terminou o primeiro tempo perdendo por 3 a 0 e, aos 53 minutos, virou para 4 a 3. Isso é uma coisa que aprendi com o Palmeiras: nunca desistir”, declarou.

Lito afirmou que, por esse motivo, não desistirá jamais. No vídeo, ele também comemorou os movimentos dos dedos da mão esquerda, que, segundo relatou, permanecia imóvel poucos dias antes.

A esposa do influenciador, Mila Seidl, esteve no Nubank Parque para representá-lo. Em entrevista à TV Palmeiras, ela contou que Lito estava ouvindo o jogo e pediu apoio à mobilização que busca acesso a um medicamento experimental.

Para o neurocirurgião Pedro Pierro, diretor científico da Sechat, a rapidez com que a doença compromete as funções neurológicas torna o diagnóstico particularmente difícil para o paciente e seus familiares.

Doença apresenta evolução rápida

Pedro Pierro explica que a doença priônica apresenta evolução acelerada e ainda não possui um tratamento capaz de interromper seu avanço.

“O grande problema da doença priônica é que ela evolui muito rápido e é incurável. A pessoa não recebe apenas um diagnóstico; recebe uma sentença. Em poucas semanas, pode deixar de reconhecer o próprio filho, evoluir para um quadro de demência e, na sequência, e alcançar estágios avançados da doença. . Essa é a progressão da doença”, explica e lamenta, infelizmente.

O neurocirurgião também destaca a relação de Lito com a divulgação científica. Conhecido pelo canal Aviões e Músicas, o influenciador construiu uma audiência de milhões de pessoas explicando acidentes aéreos, procedimentos de segurança e aspectos técnicos da aviação.

“Quando penso no Lito, penso em alguém que construiu o próprio legado por meio da ciência. Ele explica acidentes aéreos, mostra como cada situação acontece e sempre parte de evidências. Vê-lo diante de uma doença como essa é algo que nos faz repensar a própria vida”, afirma Pierro.

Mila foi ao estádio a pedido de Lito

Mila contou que inicialmente não pretendia comparecer à partida devido ao momento enfrentado pela família. A decisão mudou quando Lito soube que ela havia sido convidada.

“Quando o Lito descobriu que eu tinha sido convidada, falou que eu tinha que vir. Ele é um palmeirense muito apaixonado”, afirmou Mila à TV Palmeiras.

Durante a entrevista, ela informou que o marido acompanhava a transmissão.

“Ele está ouvindo o jogo”, contou sobre Lito Sousa. 

Antes da partida, o Palmeiras exibiu nos telões uma mensagem gravada por Lito Sousa. O influenciador relacionou sua luta contra a doença às viradas que acompanhou como torcedor e afirmou ter aprendido com o clube a nunca desistir.

O Palmeiras venceu o Santos por 3 a 0, com dois gols de Flaco López e um de Andreas Pereira. O jogo foi realizado na quarta-feira (26), às 21h30, conforme o registro publicado no site oficial do Palmeiras.

Mila pede mobilização por acesso ao medicamento

A família tenta obter acesso a tratamentos experimentais pesquisados pela Ionis Pharmaceuticals e pelo Broad Institute, nos Estados Unidos. Segundo Mila, Lito não conseguiu entrar nos dois grupos de estudos clínicos procurados.

A alternativa buscada agora é o uso compassivo, que permite, sob determinadas condições, o fornecimento de uma terapia experimental fora de um ensaio clínico.

“A gente quer pelo menos ter uma chance”, declarou Mila.

A esposa de Lito Sousa também pediu que o público direcione mensagens às instituições responsáveis pelas pesquisas.

“A gente precisa que as pessoas entrem no Instagram e mandem e-mails para a Ionis Pharmaceuticals e para o Broad Institute, marcando #MaydayLito. É um SOS da aviação, um pedido de socorro”, afirmou.

A expressão “Mayday” é utilizada internacionalmente na aviação para indicar uma situação de emergência e pedir ajuda imediata.

Esposa destaca apoio do Itamaraty

Mila afirmou à TV Palmeiras que a família recebeu apoio do Itamaraty na tentativa de estabelecer contato com as instituições estrangeiras. Segundo ela, a participação diplomática amplia o peso do pedido apresentado em nome de um cidadão brasileiro.

“A gente recebeu o apoio do Itamaraty. As pessoas podem dizer: ‘Mas é uma pessoa só’. Só que isso é auxílio humanitário. Da mesma forma que o Itamaraty entra para ajudar uma pessoa refugiada, quando existe a causa de um brasileiro que precisa da força diplomática, ele entra na relação entre os países”, declarou.

A atuação diplomática, de acordo com a explicação de Mila, busca abrir canais de comunicação com as instituições responsáveis pelos medicamentos. A eventual liberação, entretanto, depende das empresas, dos pesquisadores e das autorizações sanitárias exigidas.

Família tenta acesso a duas pesquisas

A Ionis desenvolve o ION717, um oligonucleotídeo antisenso criado para reduzir a produção da proteína priônica. O medicamento experimental é administrado por via intratecal, diretamente no líquido que envolve o cérebro e a medula espinhal.

O ensaio PrProfile, identificado como NCT06153966, está nas fases 1 e 2a. A pesquisa avalia a segurança, a tolerabilidade e o comportamento do ION717 no organismo de pessoas com doenças priônicas.

A política de acesso expandido da Ionis estabelece critérios como gravidade da doença, ausência de alternativa terapêutica, evidências disponíveis de segurança, quantidade do produto e possível impacto sobre o desenvolvimento dos estudos.

Atualmente, o ION717 não aparece na relação de programas de acesso expandido disponibilizados pela farmacêutica.

A família também procurou o Broad Institute, que desenvolve uma terapia baseada em RNA de interferência, conhecida como siRNA. A estratégia busca diminuir a produção da proteína priônica no cérebro.

O estudo PRiSM entrou na fase 1 em abril de 2026. Segundo o Broad Institute, a pesquisa prevê 15 pacientes sintomáticos que receberão uma dose da terapia e outros 15 integrantes em um grupo de observação, sem administração do medicamento.

Nenhuma das duas terapias teve eficácia comprovada contra a doença de Creutzfeldt-Jakob. Os estudos estão em fases iniciais e avaliam principalmente segurança, tolerabilidade e dosagem.

Ionis diz que estudo não recebe novos participantes

Após a mobilização em favor de Lito Sousa, a Ionis Pharmaceuticals divulgou um posicionamento no qual afirmou reconhecer a urgência manifestada pelo influenciador e por sua família. A empresa informou que está tratando o caso de forma privada, seguindo seus procedimentos médicos e regulatórios.

“A Ionis reconhece a urgência expressa por Lito Sousa e sua família após o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob e agradece a manifestação de solidariedade de seus apoiadores. Não discutimos publicamente pacientes individuais ou suas condições médicas e estamos tratando o assunto de forma privada, de acordo com nossos processos médicos e regulatórios estabelecidos.”

No comunicado, a farmacêutica explicou que o ION717 está sendo testado pela primeira vez em pessoas com doenças priônicas. Por se tratar de um estudo clínico em estágio inicial, a pesquisa procura avaliar a segurança do medicamento, sua tolerabilidade e os efeitos provocados no organismo.

A Ionis informou que o ensaio clínico não está mais recrutando participantes e que a segurança e a eficácia do ION717 ainda não foram estabelecidas. O medicamento também não está disponível atualmente por meio de um programa de acesso expandido da empresa.

“A Ionis continua comprometida em conduzir pesquisas de maneira responsável e ética, avançando com urgência para determinar se o ION717 poderá beneficiar pessoas que vivem com doenças priônicas. Somos gratos a todos que estão ajudando a ampliar a conscientização sobre essa doença devastadora”, concluiu a farmacêutica.

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurodegenerativa rara provocada pelo dobramento anormal de proteínas chamadas príons. Essas proteínas alteradas induzem outras proteínas do cérebro a mudar de formato, iniciando um processo progressivo de degeneração neurológica.

De acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, a incidência estimada é de um a dois casos por milhão de habitantes ao ano.

Os sintomas podem incluir perda de memória, alterações visuais, dificuldade para caminhar, movimentos involuntários, mudanças comportamentais e comprometimento cognitivo. Atualmente, os cuidados são direcionados ao controle dos sintomas e ao suporte ao paciente.

No Brasil, a Anvisa prevê programas de uso compassivo para pacientes com doenças graves, risco de morte e ausência de alternativas terapêuticas. A solicitação deve ser apresentada à agência pelo patrocinador do medicamento ou por uma organização que o represente.