Por Sechat Conteúdo

A consultora de viagens Neide Martins é empresária e mãe adotiva do Vitor e da Kauane. Alguns meses após a chegada dos filhos, em 2012, Neide percebeu que havia algo de diferente com o garoto. O bebê, que na época tinha apenas 1 ano de idade, sofria com espasmos sutis que, com o passar do tempo, evoluíram para crises convulsivas acentuadas.

O diagnóstico de Síndrome de West surgiu apenas quando a criança tinha 2 anos e 8 meses de idade. Segundo a mãe, pelo fato de ele ser bastante hiperativo e ter aprendido a falar e andar muito precocemente, os médicos tiveram grandes dificuldades em diagnosticar a doença.

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Neide foi a convidada da Live Sechat, transmitida no Instagram do Sechat na última semana de outubro, no dia 27. O conteúdo também está disponível no canal do Sechat no Youtube. O bate-papo contou com a condução do sócio e diretor científico do portal, o neurocirurgião Pedro Antonio Pierro Neto. 

A síndrome de West é uma doença epiléptica que se caracteriza pela presença de espasmos logo na infância e pela interrupção do desenvolvimento. Por conta da síndrome, Vitor chegou a ter até 80 crises por dia. Em meio a isso, o garoto recebeu um novo diagnóstico: a Síndrome de Lennox-Gastaut, que, segundo Neide, fazia com que ele se jogasse no chão diversas vezes ao dia. Estas doenças fizeram com que ela abrisse mão do seu trabalho e vida social para cuidar de Victor, que também não conseguia ter nenhum tipo de sociabilidade.

Após recorrer a cinco médicos diferentes, que sempre prescreviam medicamentos convencionais que não ofereciam melhora às convulsões de Victor, Neide recebeu a indicação de iniciar o uso de medicamentos à base de canabidiol (CBD), composto mais conhecido da Cannabis. A partir desse momento, a vida do garoto - e de toda a família - mudou completamente. 

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“Em 2014 um médico me falou sobre o canabidiol”, lembra. “Foi a primeira vez que ouvi falar do CBD e decidi mergulhar no assunto: comecei a assistir documentários e entrei em grupos de acolhimentos. Antes eu tinha muito preconceito, como quase todo mundo tem, mas hoje entendo que isso vem do fato de as pessoas não terem conhecimento sobre os medicamentos e a grande falta de informação."

O primeiro medicamento utilizado não ofereceu grandes resultados por conta da baixa dosagem e concentração que havia na prescrição. Porém, quando mudou a marca do óleo, os benefícios à saúde de Vitor foram extremamente positivos. Hoje o menino utiliza o CBD isolado, o THC e o CBG (canabigerol), que é um poderoso anticonvulsivante.   

Depois de sete meses de uso, as convulsões do menino já haviam diminuído e ele não precisava mais fazer uso do capacete, até então necessário para a segurança de quem possui a Síndrome de Lennox-Gastaut. Hoje, Victor não possui mais nenhuma convulsão e recuperou a fala e a habilidade de andar. 

O apoio do marido José Roberto 

Em sua luta pessoal para criar os dois filhos e também no trabalho social que realiza, Neide conta com uma grande parceria: o seu marido, o administrador de empresas José Roberto Martins. Ela acredita que o papel dos esposos é muito importante em situações como a de sua família, em que os filhos precisam de cuidados especiais por conta das doenças graves que sofrem. “Normalmente os maridos saem do casamento em situações como esta”, contextualiza. “A maioria larga a mãe com o filho e esquece, não quer ter contato com o  problema, até pode dar alguma atenção, mas quer ficar mais distante e não enfrentar as dificuldades no dia a dia.”

Segundo Neide, José Roberto sempre foi seu parceiro, desde quando ela sonhava em ser mãe. Mesmo tendo filhos de um primeiro casamento, que já estavam crescidos, Martins a apoiou para que realizasse o desejo de construir uma família, sugerindo a adoção. “A gente sempre caminhou de mãos dadas, ele sempre lutou junto pelo direito das crianças”, conta. “Dividimos os afazeres da casa, ele me ajuda a cuidar das crianças e é muito participativo. Isso é importante: se ele não fosse meu porto seguro, talvez eu não tivesse condições de enfrentar tantos desafios.”

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E nasce o projeto “Transformando vidas”

Depois de passar por esse processo doloroso para toda a família, Neide sentiu que tinha um propósito a seguir: ajudar as mães que estão passando o mesmo que ela vivenciou até descobrir o óleo da cannabis. A partir daí, ela criou um grupo de acolhimento, onde fornece dicas de médicos, medicamentos e apoio às mães e pacientes que fazem parte do Transformando Vidas. “O grupo não é só meu, o grupo é de todos os participantes, porque ninguém faz nada sozinho, a gente troca relatos, a gente chora junto, vibra a cada evolução, a cada causa ganha”, comenta.

Como recado para todos os pais e familiares, Neide diz que é preciso aceitar essa missão que foi dada e, em primeiro lugar, é necessário aceitar a deficiência daquele parente que queremos cuidar. “Depois disso fica tudo mais fácil, e não podemos desistir de buscar uma melhor qualidade de vida pra eles que também se torna uma melhor qualidade de vida pra gente.”

Lives Sechat

As lives do Sechat apresentam conteúdos inéditos todas as semanas em bate-papos descontraídos e ao mesmo tempo altamente informativos, conduzidos pelo sócio e diretor Científico do portal, o neurocirurgião Pedro Antonio Pierro Neto, contando com a participação de convidados especialistas que são referência na área de Cannabis medicinal.

Lives Sechat organizadas por tema e data

Confira a lista completa de lives, organizadas por tema e convidado, que você pode assistir tanto pela nova aba “Vídeos”, localizada no menu da home do portal Sechat, como pelo nosso canal no Youtube: 

– Cannabis x Covid-19, com Pedro Pierro Neto (30/03/14) e (31/03/2020)

– Indústria x Covid-19, com José Bacellar (16/04/2020)

– A importância do cultivo de Cannabis, com Arthur Arsuffi (20/04/2020)

– Panorama da Cannabis na pandemia, com Wilson Lessa (20/04/2020)

– Atendimento a Associados Canábicos em tempos de Covid-19, com Margarete Brito (20/04/2020)

– Acesso a medicamentos, com Camila Teixeira (20/04/2020)

– Uso de Cannabis em Animais, com Erik Amazonas (20/04/2020)

– Cultivando direitos, com Cida Carvalho (05/05/2020) e parte 2

– Medicamentos à base de Cannabis, com Fabrício Pamplona (07/05/2020)

– Telemedicina, com Viviane Sedola (14/05/2020)

– Família e Cannabis Medicinal, com Neila Medeiros (26/05/2020)

– Desafios de uma startup no Mercado de Cannabis Medicinal, com Jaime Ozi (28/05/2020)

– Pesquísas cientícas dos medicamentos de Cannabis, com Dr. Wellington Briques (02/06/2020)

– Lei de Fomento à pesquisa de Cannabis no RJ, com Carlos Minc (09/06/2020)

– Esclerose múltipla e Cannabis, com Gilberto Castro (11/06/2020)

– A cultura do cânhamo, com Lorenzo Rolim da Silva (16/06/2020)

– Prescrição de Cannabis em animais, com Tarcísio Barreto (18/06/2020)

– Cannabis, ansiedade e bem-estar, com Mohamad Barakat (23/06/2020)

– Prospecções da regulação canábica no Brasil, com Rodrigo Mesquita (25/06/2020)

– Como a expansão das associações ajuda pacientes, com Pedro Sabaciauskis (30/06/2020)

– Teste clínico com Cannabis medicinal, com Murilo Gouvêa (02/07/2020)

– Direito do paciente e a Cannabis medicinal, com Ana Izabel Carvana de Hollanda (07/07)

– Inovação e Cannabis medicinal, com Alex Lucena (09/07/2020)

– Como participar do ecossistema da Cannabis medicinal, com Marcel Grecco (14/07/2020)

– O mercado de Cannabis no Uruguai, com Gabriela Cezar (16/07/2020)

– Cannabis no tratamento de Parkinson, com Flávio Henrique de Rezende de Costa (21/07/2020)

– A necessidade de uma legislação para medicamentos, com Fábio Mercante de San Juan (30/07/2020)

– Tipos de extratos e vias de administração dos produtos à base de Cannabis, com Renata Monteiro (04/08/2020)

– Tratamento com Cannabis medicinal, com Paula Dall’Stella (06/08/2020)

– A Nova política para a Cannabis, com Marco Algorta (13/08/2020)

– Canabinoides em Neuropsiquiatria: uma nova fronteira clínica, com Dr. Wilson Lessa Junior (20/08/2020)

– Substitutivo do PL 399/2015, com Cassiano Teixeira (21/08/2020)

– PL 399-2015 e o aumento de acesso à Cannabis medicinal, com Deputado Federal Eduardo Costa (28/08/2020)

– Andamento do PL 399-2015, com Pedro Sabaciauskis (08/09/2020)

– Dificuldades de trabalhar com a Cannabis, com Ana Hounie (10/09/2020)

– Avanços e Desafios da PL 399, com Pedro Gabriel Lopes (15/09/2020)

– Preço de tratamentos com Cannabis, com Rodolfo Rosato (24/09/2020)

– Análise de Canabinoides usando Cromatografia de Camada Delgada, com Paulo Jordão Fortes (14/10/2020)

– Centro de Excelência Canabinóide, com Marcelo Sarro (20/10/2020)

– A Importância do Acolhimento, com Neide Martins (28/10/2020)

- PL 399/2015 , com Rodrigo Mesquita (03/11/2020)