Menina de 3 anos com síndrome rara aguarda tratamento à base de cannabis em São Vicente

Antes do tratamento com canabidiol, Eloá enfrentava limitações severas, como a impossibilidade de tomar banho devido à sensibilidade extrema à água, que desencadeava convulsões

Publicada em 13/05/2024

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Eloá Melo Alves, uma menina de apenas 3 anos, enfrenta uma jornada desafiadora desde que foi diagnosticada com a Síndrome de Miller Dieke, uma condição rara que afeta seu desenvolvimento neurológico, e também autismo. Sua mãe, Elaine Cristina de Melo Nascimento, tem lutado incansavelmente para garantir que Eloá receba o tratamento adequado com canabidiol, um óleo derivado da cannabis, em São Vicente.

Elaine relata que desde o diagnóstico em 2021, Eloá passou por vários tratamentos, mas foi somente em agosto de 2023 que uma médica prescreveu o canabidiol para a menina. A introdução do óleo trouxe alívio para a família, reduzindo significativamente as convulsões frequentes que Eloá sofria. "Foi um milagre em nossas vidas", expressa Elaine.

Antes do tratamento com canabidiol, Eloá enfrentava limitações severas, como a impossibilidade de tomar banho devido à sensibilidade extrema à água, que desencadeava convulsões. No entanto, com o tratamento, houve uma melhora notável em seu comportamento e nas crises convulsivas.

Um laudo médico obtido pela reportagem destaca a gravidade da condição de Eloá, descrevendo-a como uma epilepsia de difícil controle, além de Transtorno do Espectro Autista (TEA), resultando em atraso no desenvolvimento neurológico e na fala. O documento ressalta os benefícios do canabidiol para Eloá, mencionando a melhora em seu comportamento e nas crises convulsivas.

Diante da recusa da Fazenda Pública do Estado de São Paulo em fornecer o medicamento, Elaine entrou com uma ação na justiça. O processo destaca a urgência do tratamento para evitar danos irreversíveis a Eloá. Apesar do apoio da Defensoria Pública, Elaine tem enfrentado dificuldades para obter respostas das autoridades sobre a situação da filha.

Elaine enfatiza que não tem condições financeiras para arcar com o tratamento de forma particular, sendo mãe solo e tendo que dedicar-se integralmente às necessidades de Eloá. "Eu preciso de ajuda, que alguém grite por mim", desabafa.

Em resposta às solicitações de informações, o Governo Federal afirmou que o litígio não envolve a União, enquanto a Coordenadoria de Assistência Farmacêutica (CAF) do Estado de São Paulo informou que o medicamento está em processo de aquisição e será distribuído assim que estiver disponível.

Fonte: A Tribuna