Família de adolescente com síndrome rara cria vaquinha virtual para a compra de CBD

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Aos três anos Pablo desenvolveu surdez, que em pouco tempo progrediu para transtorno do espectro autista. Em 2019 o adolescente foi diagnosticado com distonia grave e apresentou os primeiros sintomas da Síndrome de Mohr (Foto: Sharon McCutcheon/Pexels)

Curadoria e edição de Sechat Conteúdo, com informações de Toledo News

Pablo Gabriel Batista da Cruz, de 15 anos, foi diagnosticado com a Síndrome de Mohr há aproximadamente nove meses, doença que vem o debilitando mais a cada dia.

A Síndrome de Mohr-Tranebyaerg é conhecida pela perda auditiva pré ou pós-lingual em decorrência de neuropatia auditiva, deficiência intelectual, distonia grave, perda da visão secundária, atrofia do nervo óptico, ainda podendo ser acompanhada de declínio cognitivo e distúrbios psiquiátricos. Essa é uma doença raríssima, em que a cada 1 milhão de pessoas apenas uma é acometida.

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Aos três anos Pablo desenvolveu surdez, que em pouco tempo progrediu para transtorno do espectro autista. Em 2019 o adolescente foi diagnosticado com distonia grave e apresentou os primeiros sintomas da Síndrome de Mohr.

A mãe de Pablo, Adriana Garcia Batista, menciona que antes do descobrimento da doença, o menino levava uma vida comum. “Mesmo com a surdez e o autismo, o Pablo sempre teve uma vida normal como a de qualquer outra criança. Ele era um menino alegre e divertido. Porém essa doença levou embora toda essa alegria e agora ele depende da gente para tudo, até mesmo para se alimentar ou ir ao banheiro”, comenta.

Foto: Reprodução/Toledo News

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O uso do CBD para tratar a doença

Para conter o avanço da doença, Pablo faz o uso de um medicamento à base de canabidiol, o Nabix. O remédio dura em média 35 dias e tem um custo, mas o custo pode chegar até 2 mil reais. Este medicamento não é produzido no Brasil e, por isso, precisa ser importado.

O medicamento à base de CBD é essencial à saúde do garoto, mas o último frasco está prestes a acabar e a família não tem condições de efetuar a próxima compra. “Esse medicamento é essencial para manter a qualidade de vida do meu filho e a situação está emperrada na justiça”, conforme relata a mãe.

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Uma ajuda para Pablo

Como Pablo necessita de ajuda para a realização de todas as suas atividades, desde as mais básicas, seus pais se viram obrigados a deixar de trabalhar. Por isso, a família passou a depender de doações para manter algumas de suas necessidades básicas.

Para tentar amenizar essa situação, a mãe de Pablo passou a vender bolos de pote, pudim e salgados. Os pedidos dos doces e salgados podem ser realizados através do número (45) 99940-9291.

“A nossa situação é realmente muito complicada! O meu filho depende desse e de outros medicamentos para ter uma qualidade de vida, ainda que mínima. Com a situação judicial incerta é necessário comprar o remédio, mas nós não temos condições de efetuar a compra. Por isso agradecemos de coração e pedimos que Deus possa retribuir as pessoas que se disponibilizarem em nos ajudar”, ponderou a mãe.

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A família de Pablo também criou doações on-line, onde qualquer pessoa pode efetuar uma doação através da Vaquinha Virtual:  

Pix para a doação: 04512156992

Dados bancários: Banco do Brasil, Agência: 0587-8, Conta: 91.961-6.

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