Por Caroline Apple

O pequeno Hugo Monteiro Caixeta, de três anos, nasceu sem nenhum problema aparente, a não ser uma intolerância à lactose que fez com que sua mãe, a dona de casa Élina Olimpia Monteiro Cândido, fizesse uma dieta restrita para atender às necessidades de saúde de seu filho.

E o tempo transcorreu tranquilamente até Hugo completar seis meses de idade e o bebê ter a primeira crise convulsiva. A família correu para o hospital. Eletrocardiograma, normal. Tomografia, normal. Porém, uma ressonância magnética apontava alguma irregularidade, mas não havia diagnóstico. Então, foi indentificada uma agenesia total do corpo caloso, uma malformação cerebral que compromete o desenvolvimento.

Então, a luta começou.

Crises epiléticas tomaram conta da vida de Hugo e de sua família. A gravidade dos ataques levavam a criança para o hospital periodicamente, com quadros, inclusive de pneumonia, devido a aspiração pulmonar de fluidos. Uma correria começou para dar conta da saúde de Hugo, o que incluia indas e vindas de Varginha (MG) a cidades como Ribeirão Preto (SP), São Paulo (SP), Belo Horizonte (MG) e Pouso Alegre (MG).

Por fim, o diagnóstico final chegou: Polimicrogiria, uma malformação da organização cortical que afeta todo o cérebro. Diante disso, Hugo não fazia movimentos com braços e pernas, não emitia som, não reconhecia pessoas.

Assim a família viveu por um ano e oito meses, entre crises, medo e letargia de Hugo diante dos tratamentos convencionais em altas quantidades e doses. Foi então que, através da orientação de outras mães, a família chegou até um médico do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto que indicou o canabidiol como forma de conter as crises.

Movimento em direção a Cannabis

Mesmo desesperada para ajudar o filho, pensar em dar maconha para Hugo não parecia ser uma boa ideia. Cheia de medos e preconceitos, Elina acreditava que o filho pudesse entrar em uma "viagem" e piorar.

Mas Elina tomou coragem. Pegou a prescisão médica que indicava 13 frascos de canabidiol, entrou com o pedido na Anvisa, mesmo não tendo ideia de como pagaria pelo medicamento. Mas a conta chegaria, então o próximo passo foi tentar na Justiça o direito de ter a medicação paga pelos sistema público. E assim aconteceu.

Os 13 frascos chegaram e, junto com eles, uma melhora significativa na saúde de Hugo, além do desmame de 12 dos 13 remédios alopáticos que ele tomava antes do óleo de Cannabis. Porém, a dosagem precisava ser acertada e os 13 frascos que teriam que durar por um ano, duraram apenas seis meses.

Neste ponto, Hugo, que vegetava, conseguia se virar sozinho, gritar, mexer, mesmo que involuntariamente, as pernas e, principalmente, passou a sorrir. Mais de 80% das crises pararam.

Mas essa alegria começou a dar margem para a preocupação. Com o óleo acabando, a família recorreu novamente, agora, a uma médica, e conseguiu uma prescrição para 73 frascos de canabidiol para garantir a progressão da dose. Então, a novela recomeçou. A família foi sendo envolvida na lentidão burocrática da Justiça para conseguir que o poder público pague pelo medicamento.

E foi então que Hugo precisou voltar a tomar alta doses de remédios alopáticos. O que sobrou para a família foi apelar nas redes sociais e nos meios de comunicação para pressinar a Justiça para liberar a compra do medicamento, porque a saúde de Hugo não pode esperar.

A família acredita que, pelos trâmites legais, no melhor dos cenários, os frascos devem chegar no mínimo em três meses e isso é muito tempo para uma criança quem tem crises profundas e graves de epilepsia.

Pagar do bolso é algo impossível para uma família com cinco pessoas e uma renda familiar de menos de R$ 1.500, que vive de aluguel. Portanto, sobrou para a mãe apelar a todos que possam ajudar de alguma maneira a agilizar o processo na Justiça.

O pedido da mãe é simples: compartilhem a história do Hugo para que ela consiga pressionar os órgãos públicos para conseguir o canabidiol. Porque ela não consegue aceitar, no momento, outros óleos, por falta de orientação médica diante dos cuidados que precisa ter com o Hugo para protegê-lo do Covid-19.

Veja o apelo da mãe no Facebook.