Caroline Vaz (texto) e Charles Vilela (entrevista e edição)

Augusto Saraiva, 42, foi diagnosticado aos 14 anos com a Deficiência de Carnitina Palmitoil Transferase do tipo 2. Estima-se que essa doença atinja somente 100 pessoas no mundo todo. O paciente conta que, certo dia, acordou com o corpo paralisado e os músculos enrijecidos. Foi ao hospital e realizou uma série de exames, ressonâncias e testes para doenças autoimunes. Por eliminação, os médicos acabaram concluindo que se tratava de uma doença neuromuscular, mas, pelo fato de a tecnologia ser precária à época, o caminho até o diagnóstico foi longo. Apenas com uma biópsia muscular realizada no Hospital de Clínicas de Curitiba e enviada à Holanda para a realização de um sequenciamento genético, a doença finalmente foi confirmada, depois de mais de quatro anos após sentir as primeiras dores. 

Eu percebi que não era uma corrida sozinho, era uma corrida de revezamento. Eu vou aprender com essa doença mas sei que ela que vai ganhar, mas, talvez antes dela me vencer, eu possa passar o bastão para outro e continuar pesquisando e aprendendo para, quem sabe um dia, possamos derrotá-la

Mesmo com o diagnóstico, as incertezas e dúvidas ainda faziam parte da vida de Augusto. Pelo fato de ser uma doença extremamente rara, os médicos argumentavam que não havia o que fazer, uma vez que não existia cura e o único tratamento disponível seria o paliativo. Mas nem essa revelação estarrecedora foi o bastante para conformar o paciente. “Passei a estudar a doença, mandava cartas para pesquisadores de outros países e, às vezes, recebia respostas, como artigos que relatam casos parecidos com o meu, mas ainda assim via uma grande discrepância nos sintomas e como a doença evolui em cada um”, ele comenta.

>>> Militância contra o PL 399/2015 não é mais ideológica; agora é por interesse econômico, diz deputado

A Deficiência de Carnitina Palmitoil Transferase é causada pela falta de uma enzima responsável por transportar a gordura da parede interna da mitocôndria (uma das organelas mais importantes para a respiração celular) para transformá-la em energia. Augusto conta que, como esse processo não é realizado em seu corpo, quando acaba o "combustível" dos músculos, acontecem as crises, a fraqueza muscular, contraturas e tremores. Ele compara suas dores musculares com uma câimbra, porém, uma câimbra contínua e muito mais intensa, que já chegou a durar 3 dias. “O resultado é um grande hematoma, uma lesão que permanece por 30 dias.”

Passei a estudar a doença, mandava cartas para pesquisadores de outros países e, às vezes, recebia respostas, como artigos que relatam casos parecidos com o meu, mas ainda assim via uma grande discrepância nos sintomas e como a doença evolui em cada um

Para sanar tais sintomas, o paciente fazia uso de 25 medicamentos e duas ampolas de morfina subcutânea diariamente. “Chegou um momento que eu tomava 3 relaxantes musculares, rivotril para segurar os tremores, e com isso a mente vai para o espaço, já que o relaxante muscular causa sono e aumenta a fraqueza”, Augusto comenta. Ele acrescenta que a quantidade de remédios que o debilitava afetava diretamente seu humor, já que, segundo ele, sua mente é a principal responsável por estar vivo. “Se eu não tivesse estudado, pesquisado e lutado sozinho pela minha vida, eu não estaria aqui.”

>>> Deputado diz que PL 399/2015 será aprovado, e aponta motivos por pauta ter travado na Câmara

Quando os medicamentos e a morfina pararam de fazer efeito, Augusto não possuía mais nenhum amparo na medicina tradicional. Foi aí que decidiu tentar o tratamento com a Cannabis medicinal. Hoje ele não faz uso de mais nenhum medicamento a não ser aqueles à base de cannabis (óleo, erva vaporizada e pomada) e suplementos alimentares. Porém, o alto custo do seu tratamento completo (que custaria cerca de 7 mil reais ao mês) faz com que Augusto tenha que racionar o óleo de cannabis, adquirido através de um produtor artesanal, para que, dessa forma, o produto dure mais tempo. “Hoje eu tenho condições de usar apenas o mínimo necessário para manter minha funcionalidade”, ele comenta.

Se eu não tivesse estudado, pesquisado e lutado sozinho pela minha vida, eu não estaria aqui

A partir daí, o paciente se viu na necessidade de produzir seu próprio medicamento, e foi quando decidiu entrar na justiça para solicitar o plantio doméstico da planta. Augusto conta que a alternativa de receber o óleo pelo SUS não seria eficiente, uma vez que, pela gravidade de sua doença, não há um óleo no mercado que tenha a alta concentração de THC que é necessária para conter suas dores. “Nenhuma associação ou farmacêutica fornece o tipo de medicamento que eu preciso”, argumenta. 

>>> Se plantio de Cannabis for aprovado, preço de medicamento no mercado deve ficar 50% mais barato

O Habeas Corpus (HC) preventivo que permite o plantio, cultivo e a manipulação de Cannabis medicinal foi solicitado com pedido liminar e solicitação de salvo-conduto, requerendo autorização para possuir e guardar sementes de Cannabis Sativa, e o cultivo de até 20 plantas e produtos derivados. O pedido de Augusto foi atendido no início de novembro pelo Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul.

>>> Ministério reapresentará pauta para incorporação do canabidiol no SUS na Conitec de fevereiro

Com a decisão, Augusto, que antes do diagnóstico atuava como gerente de Tecnologia da Informação e de Projetos, passará a produzir o óleo em sua própria casa. Sua sala, que era aberta, foi fechada para a construção de uma estufa de 3mx3m. “Todos os equipamentos já estão aqui em casa, mas agora estou aguardando que alguns amigos venham para concluir, já que, infelizmente, não consigo mais fazer nada disso.”

Nenhuma associação ou farmacêutica fornece o tipo de medicamento que eu preciso

Mesmo com o HC garantido, ele conta que sonha com o dia em que poderá comprar o medicamento à base de cannabis de forma facilitada, como acontece com os remédios convencionais. “Eu quero que chegue o dia que, no Brasil, um paciente com uma doença rara como a minha possa ir na farmácia e solicitar por um medicamento com THC e CBD.”

>>> Conheça na íntegra o projeto de legalização da Cannabis medicinal e industrial no Brasil

Para Augusto, seu perfil curioso e autodidata foi o que o salvou. Quando recebeu o diagnóstico da doença e foi surpreendido pelos médicos que argumentaram que, pelo fato da doença ser extremamente rara, ela não conta com estudos suficientes sobre tratamentos e curas, ele decidiu transformar sua própria vida. “Quando a medicina disse para mim que ninguém sabe o que fazer com a minha doença, eu pensei ‘se ninguém sabe, vou estudar por conta própria’, e é isso que eu tenho feito. Minha luta tem sido essa. Eu encarava isso como se fosse uma corrida que eu tivesse que fazer sozinho.”

Quando a medicina disse para mim que ninguém sabe o que fazer com a minha doença, eu pensei ‘se ninguém sabe, vou estudar por conta própria’, e é isso que eu tenho feito. Minha luta tem sido essa. Eu encarava isso como se fosse uma corrida que eu tivesse que fazer sozinho

Porém, sua percepção sobre a doença mudou a partir do documentário “Diagnóstico”, que conta histórias de pacientes com doenças raras ainda não diagnosticadas. Foi aí que Augusto se deparou com o caso de uma paciente com os mesmos sintomas e evolução de sua doença, concluindo que ela possuía a Deficiência de Carnitina Palmitoil Transferase. “Foi quando eu percebi que precisava fazer algo. Eu percebi que não era uma corrida sozinho, era uma corrida de revezamento. Eu vou aprender com essa doença mas sei que ela que vai ganhar, mas, talvez antes dela me vencer, eu possa passar o bastão para outro e continuar pesquisando e aprendendo para, quem sabe um dia, possamos derrotá-la.”

>>> Cartilha de Damares critica a “maconha dita medicinal”

Augusto diz que, apesar de tudo, sabe que a cannabis salvou sua vida. Ele conta que estava quase em estado vegetativo quando começou a utilizar o óleo como alternativa aos opioides. “A partir daí eu consegui recuperar muita coisa, estou caminhando novamente e agora consigo morar sozinho, o que é uma vitória para mim. A cannabis salvou minha vida e, se as pessoas tiverem menos preconceito, pode salvar muitas outras.”

Veja mais histórias como essa que foram contadas pelo Sechat:

>>> Após 3 meses de tratamento com cannabis, paciente com fibromialgia que recorria à morfina vê as dores sumirem

>>> Fogaça afirma que plantaria maconha para extrair canabidiol para filha

>>> Criança com autismo não verbal começa a falar após tratamento com Cannabis

>>> Cannabis devolve direito de sonhar a paciente com Mal de Parkinson

>>> Aposentada com Alzheimer deixa cadeira de rodas após tratamento com Cannabis