Família do RS busca ajuda para custear tratamento com canabidiol de filha caçula

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Pequena Helena no colo da mãe, durante o pedágio solidário realizado no fim de semana (Foto: Divulgação)

Diagnosticada com epilepsia de difícil controle quando tinha 1 ano e 4 meses, a pequena Helena Gabrielly Duarte Fuhr, moradora de Três Coroas, município distante 94 km de Porto Alegre (RS), luta juntamente com a sua família, na busca de recursos para custear o tratamento da patologia.

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Atualmente, ela está com 2 anos e 7 meses e, desde 2019, é acompanhada por um médico neuropediatra em Porto Alegre. Por não reagir aos remédios já usados, Helena foi encaminhada pelo especialista para realizar um tratamento com extrato de canabidiol. De acordo com a mãe, Aline Daiane de Oliveira Duarte, este método custa em torno de R$ 800,00 por frasco e a pequena precisaria de duas doses por mês.

Além disso, um painel genético de epilepsia, foi solicitado para identificar um possível diagnóstico da síndrome de Dravet. “É um exame que vai examinar os genes com problemas no DNA dela”, contextualiza a mãe. “Não temos a confirmação. Os médicos foram pelos sintomas, que batem com os da síndrome”, finaliza.

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Este exame, por sua vez, custa R$ 7.000,00 e através dele será possível um diagnóstico mais preciso para que a menina consiga ter os cuidados necessários de uma paciente com a síndrome de Dravet, caso seja confirmada.

O que é a síndrome de Dravet?

Essa patologia é basicamente conhecida como uma epilepsia genética que se manifesta na infância e é considerada uma doença rara, progressiva e incapacitante.

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Helena teve a sua primeira crise com 10 meses de idade e a segunda com 1 ano e 4 meses, quando começaram as crises de modo geral, com mais frequência.

Como ajudar? 

Para ajudar com os custos do tratamento e do exame, a família está promovendo uma vakinha virtual com a meta de R$12.000,00. Até terça-feira (15), R$6.055,00 foram arrecadados. Para contribuir é só acessar aqui.

Além do financiamento coletivo, no dia 17 de outubro, um chá beneficente será realizado. Interessados em ajudar ainda podem encontrar cartões no valor de R$ 10,00, tanto em Igrejinha, na rua da República, número 550, ap. 5, no Centro da cidade, quanto em Três Coroas, na Joice & Jordana Confeitaria, na rua Rodolfo Volkart, número 14, na entrada da Vila Schell.

Fonte: informações do site Repercussão Paranhana

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